+136 dagen post HSCT

Armin Wessel

Op 14 december 2016 lezen we onderstaand verhaal van Armin. Hij is nu 136 dagen na zijn HSCT behandeling en in zijn verhaal laat hij weten hoe het nu met hem gaat. We zijn erg trots dat wij het verhaal van Armin mogen delen en wij wensen hem en zijn vrouw hele fijne feestdagen en een ontzettend goed 2017!

+136 dagen post HSCT

Op 14 december 2016 lezen we onderstaand verhaal van Armin. Hij is nu 136 dagen na zijn HSCT behandeling en in zijn verhaal laat hij weten hoe het nu met hem gaat. We zijn erg trots dat wij het verhaal van Armin mogen delen en wij wensen hem en zijn vrouw hele fijne feestdagen en een ontzettend goed 2017!

Momenteel verblijf ik in Londen voor mijn infuus als onderdeel van de nazorg. Ik ben een tijdje stil geweest wat betreft een update hoe mijn herstel verloopt. De reden ligt verborgen in het feit dat ik, mijns inziens, geen uitgesproken positief nieuws te melden heb. Minder goed nieuws is natuurlijk ook nieuws, maar feit blijft dat minder goed nieuws niet leuk is om te brengen en/of te lezen. Ik zou zó graag al stilstand en/of vooruitgang willen vermelden, maar dit ontbreekt er helaas aan op dit moment. Ik hoopte op een ommekeer, maar die blijft voorlopig nog uit.

Voor mij geldt stilstand namelijk als een hele grote vooruitgang.

Ik wist van te voren dat het herstel zwaar zou kunnen zijn. En dat is het ook. It's a hell of a ride! Alleen hoop je dat het mee zal vallen omdat je die ervaringen ook ziet en leest. Ik moet er wel bij vermelden dat de realiteit is dat de allerbeste resultaten van HSCT nu eenmaal niet bij PPMS te behalen zijn. Mijn doel was, en is het nog steeds, stilstand van de ziekte. Voor mij geldt stilstand namelijk als een hele grote vooruitgang. Alleen ervaar ik nu geen stilstand, maar achteruitgang. Echter, kan (tijdelijke) achteruitgang ook gepaard gaan met het lange herstelproces. Een tijdelijke verergering van de symptomatische klachten in de eerste 12 tot 18 maanden van het herstel is niet direct reden tot paniek, komt vaker voor en hoeft daarom ook zeker geen mislukking van de behandeling te betekenen. Zolang het maar geen nieuwe symptomen zijn.

Daarentegen maakt het je wel onzeker, angstig en gefrustreerd. Ik kan ook een vorm van enige schaamte niet onderdrukken, omdat zo ontzettend veel mensen zich voor mij hebben ingezet om de behandeling te kunnen ondergaan. Ik zou juist ook om die reden zo graag goed nieuws willen brengen! Zeker als je in het hele vroege herstelstadium kleine verbeteringen hebt mogen ervaren. Ik heb deze echter weer moeten inleveren, maar ik hoop van tijdelijke aard.

Ik sta overigens nog steeds achter de effectiviteit van de behandeling en ik heb er ook absoluut geen spijt van. Het geeft alleen geen 100% slagingskans, maar voor PPMS ligt het nog altijd rond de 65-70%. Ik moet optimistisch blijven en vertrouwen hebben dat ik daar bij ga horen. Alleen is het nog te vroeg om conclusies te trekken.

Daar zit gelukkig nog wel steeds een vooruitgang in vergeleken met voor de behandeling.

Ik probeer mijn lichaam wel te stimuleren door onder andere 2x per week fysio. De fysio komt aan huis en behandelt hoofdzakelijk mijn benen en gewrichten, waar een toegenomen spasticiteit in zit. Na behandeling zit er gelukkig even weer wat meer ontspanning in. Daarnaast heb ik een klein fietsje met elektrische ondersteuning waar ik zittend op een stoel mijn benen in beweging kan brengen. Daar zit gelukkig nog wel steeds een vooruitgang in vergeleken met voor de behandeling. Door spierzwakte in mijn benen was dit voor de behandeling echter niet meer mogelijk.

Mijn geduld wordt behoorlijk op de proef gesteld, en ik moet er voor zorgen dat ik het geduld kan blijven opbrengen en vertrouwen hebben in een goede afloop. Het jaar 2017 zal waarschijnlijk meer duidelijkheid gaan geven waar ik zal komen te staan en of de HSCT behandeling mijn MS daadwerkelijk heeft stilgezet.

Met de kerstdagen en de jaarwisseling in het vooruitzicht, willen wij iedereen hele fijne kerstdagen en een geweldig nieuwjaar toewensen.

Op een gezond, liefdevol en prachtig 2017!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • t schreef:

    Ikheb ook progressieve MS ik wil ook graag dit doen naar Mexico heb je veel pijn gehad hoe kan ik me het beste aanmelden ik hoop dat het voor jou beter mag gaan en dat je snel uit de rolstoel mag komen mail je me even terug [email protected]

  • De diagnose van Ellen (deel 1)

    Onlangs kregen wij via Facebook een bericht binnen van Ellen. Ellen heeft pas sinds mei dit jaar de diagnose. Haar voornaamste klachten zijn vermoeidheid en depressie.... › Lees meer

    Weekend special: Voor mijn dochter

    In deze 'Weekend Special' het verhaal van Femke. Femke is moeder, heeft MS en schrijft voor haar 6-jarige dochter. Hoe haar dochter zelfstandig is en soms boos kan wor... › Lees meer