1 diagnose, 5 zieken

Madelief is 16 jaar oud, familie van vijf, en schrijft prachtig over het hebben van een moeder  – Henny – met MS. De impact die dit op haar als dochter heeft. Het kind zijn. Een mooi en puur verhaal van een dochter. Op mij maakt dit verhaal veel indruk en kwam echt binnen. Omdat ik zelf ook een dochter heb is het verhaal van Madelief nog herkenbaarder. Wat als mijn moeder in het ziekenhuis ligt als ik thuis kom, schrijft deze 16 jarige. Poeh!

“De moeilijkste momenten zijn de momenten dat ik haar boos zie worden op ‘t feit dat ze niet meer voor ons kan zorgen, maar dat wij voor haar moeten zorgen.”

Het is ongeveer 5 à 6 jaar geleden toen mijn moeder begon met het testen welke ziekte ze zou hebben, ik zat toen in groep 8 en had nog niet echt door wat er aan de hand was. Ik vertelde dan ook vrij vrolijk, voor wat er aan de hand was, aan mijn meester dat ze een spierbeklemming zou hebben. Dit was toen de tijd ‘de conclusie’ van alle testen en het was vastgesteld dat het geen MS was. Mijn moeder wist altijd in haar achterhoofd dat er meer aan de hand was dan verteld werd. Het pijnlijkst om te zien was dat ze dacht dat ze zich zou aanstellen, omdat ze aan niemand kon bewijzen dat ze echt ziek is.

Later in 2015 zijn ze er natuurlijk achter gekomen dat het toch wel MS was en het raarste vind ik nog altijd dat mama een soort opgelucht overkwam toen de tijd. Toen mij verteld werd wat er aan de hand was zochten mama en ik samen een site op waar de ziekte makkelijk uitgelegd werd en ik liep hierna neutraal naar boven, maar barstte daar in tranen uit. De moeilijkste momenten zijn de momenten dat ik haar boos zie worden op ‘t feit dat ze niet meer voor ons kan zorgen, maar dat wij voor haar moeten zorgen. Zij was altijd het zorgelijke type, het regeltype en niet te vergeten; het ik-doe-het-zelf-wel-type. Dat dingen loslaten vindt ze nog steeds het moeilijkst, maar ik vind het ook nog steeds moeilijk om de lastige dingen van haar over te nemen. Hoe graag ik het ook wil, je houdt altijd het idee dat mama het wel even voor je doet.

Natuurlijk tonen mensen medelijden met je, maar ze snappen niet dat je het altijd bij je draagt en dat je elke dag uit school/werk/sporten thuis komt je toch opgelucht bent dat mama nog op de bank zit.

Het moeilijkste vind ik denk ik wel dat de meeste mensen MS niet kennen. Het uitleggen aan mensen van de ziekte vind ik geen probleem, want dan weten mensen duidelijk wat er aan de hand is. Datgene wat ik het moeilijkste vind is het feit dat ik er met niemand over kan praten vanuit mijn perspectief, wie ik ken. Natuurlijk tonen mensen medelijden met je, maar ze snappen niet dat je het altijd bij je draagt en dat je elke dag uit school/werk/sporten thuis komt je toch opgelucht bent dat mama nog op de bank zit. Dat je hoopt dat je tijdens elk telefoontje van papa toch hoort: ‘Je bent te laat’ of ‘Eten!’ in plaats van ‘Mama ligt in het ziekenhuis, het gaat niet goed’.

Ik zit momenteel in de 4e klas van de middelbare, een pittig jaar al zeg ik het zelf. Ik heb nu zelf een counselor via school, met wie ik gewoon elke week een uurtje praat al is het over school, thuis of mezelf. Na een paar keer met haar gesproken te hebben zei ze ineens: ‘Ik heb het gevoel dat je alles probeert zelf te doen, zodat je ouders minder aan hun hoofd hebben en dat jij een last minder bent’. Ik kon me hier jammer genoeg behoorlijk in vinden. Ik heb dan ook de meeste moeite met tegen mijn moeder praten over dingen die er spelen, terwijl ik dit altijd het liefste deed. Niet omdat ik niet met haar wil praten, maar omdat ik dan het idee heb dat ze al genoeg aan haar hoofd heeft. Toen ik dit aan mijn vader vertelde zei hij mij: ‘Maar jij bent toch geen last, wij hebben voor jou gekozen jij bent ons lieve kind’.

door Madelief van Dam

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. MS is een rare ziekte,met UPS and DOWNS….maar hoe jij je voelt is volkomen normaal.
    Steeds zorgen maken,ongerust zijn,hopen dat alles goed gaat….
    Ik vind het knap van jou dat je jouw verhaal hier hebt neergeschreven ,iedereen mag weten hoe jij je voelt,ik herken hier dezelfde ongerustheid in….ben zelf mama van een dochter met MS.
    Maar we blijven positief voor elkaar….na een mindere periode krabbelen we met ons allen weer recht en kijken we vooruit!
    Er zijn voor elkaar,en alles komt goed!

  2. Ik vind het heel knap hoe jij er over wil en kan praten, ik ben zelf een moeder die 16 jaar geleden te horen kreeg dat ik MS heb ,mijn dochters waren toen dezelfde leeftijd als jij en ik heb het idee dat ook zij net als jij niet alles wilde bespreken met mij dat vond ik erg jammer want je kinderen zijn je nooit teveel , dus dat moet je zeker niet denken ,ik kan er nu met mijn dochters over praten zij zijn nu volwassen maar het blijft altijd moeilijk .ik wens jou en je moeder veel sterkte .

  3. Heel mooi & herkenbaar voor me. Ik heb ook een moeder met MS & ik heb het zelf helaas ook gekregen. Met medicatie blijft de RRMS van me redelijk stil. Hopelijk blijft dat zo, stress vermijden & de dag niet vol spenderen.. Mvg, Linda Spanjer

  4. Hoi Madelief,
    Allereerst; wat een goed stuk heb je geschreven! Je hebt je emoties heel helder kunnen verwoorden en ik vind het fijn om te horen hoe het in jouw hoofd speelt, zeker omdat ik zelf 2 zoons heb waarvan eentje nu 17 is. Ik moet je eerlijk zeggen dat ik het juist heel fijn vind als zij van alles over hun dag en leven vertellen want het is juist lekker om niet altijd de aandacht op mij en MS gericht te hebben. Dan kan ik mijn aandacht even echt op hen richten, heerlijk! Jij bent net zo’n kanjer als onze zoons lees ik, die zijn ook nooit te beroerd om even te helpen als mij iets niet lukt. Goed om te lezen dat het niet fijn is voor jou om te zien dat je moeder dat frustreert, ik heb dat zelf ook heel erg en zal proberen dat meer los te laten, ten slotte vinden mensen het fijn om te helpen…..
    Bedankt voor je goede stuk en heel veel succes!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.